День мамы и сына с ДЦП
Apr. 25th, 2012 10:26 am![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
kachoДень мамы и сына с ДЦП - это чтобы стало известно в деталях про то, как государство отпинывает инвалидов.
Вот несколько выдержек:
...Мой Костя с самого рождения считается «неперспективным». В его 2 года нам первый раз отказали в госпитализации в неврологическое отделение по причине того, что «все равно ему ничего не поможет». Отказы во всех лечебных и реабилитационных учреждениях продолжаются до сих пор, хотя я все 25 лет не оставляю надежду достучаться до тех, от кого зависит Костина жизнь. Пока мне все процедуры, упражнения и способы лечения приходится «изобретать» самой. Мне помогает в этом мое медицинское образование и Интернет. Я одновременно исполняю роль домашнего врача-реабилитолога, медсестры, массажиста, диетолога, сиделки, школьного учителя… И всё остальное- это тоже я, потому что больше некому.
...Но сознаюсь … не знает он математику, химию и физику. Учителей не было. Образование ему не положено. У Кости стоит вердикт «необучаем».Все мои попытки добиться обучения вызывали недоумение и мне отказывали. Мне говорили , что при такой форме ДЦП Костя не должен узнавать маму и отличать день от ночи.
А меня считали "немножко ненормальной мамой".
...Надо сказать, что с тех пор, как я нашла друзей в ЖЖ ,наша жизнь кардинально изменилась.Нам купили подъемники, оплатили операцию и оплачивают Костино санаторное лечение .Пользуясь случаем, еще раз очень благодарю наших друзей за доброе сердце! Я бы никогда не смогла это сделать для Кости, ведь Костина пенсия по инвалидности и моя (которая меньше социальной) , плюс небольшие подработки Павла дают возможность только оплачивать коммунальные платежи и 2 недели покупать крайне необходимые продукты.
Вот так вот.
Не могу даже близко передать словами, как мне ненавистно читать про то, как государство не желает облегчать жизнь таким людям. Как живет эта мама, которая одна должна выполнять функции нескольких специалистов?
Иногда кажется, что я живу на Луне.
Вот несколько выдержек:
...Мой Костя с самого рождения считается «неперспективным». В его 2 года нам первый раз отказали в госпитализации в неврологическое отделение по причине того, что «все равно ему ничего не поможет». Отказы во всех лечебных и реабилитационных учреждениях продолжаются до сих пор, хотя я все 25 лет не оставляю надежду достучаться до тех, от кого зависит Костина жизнь. Пока мне все процедуры, упражнения и способы лечения приходится «изобретать» самой. Мне помогает в этом мое медицинское образование и Интернет. Я одновременно исполняю роль домашнего врача-реабилитолога, медсестры, массажиста, диетолога, сиделки, школьного учителя… И всё остальное- это тоже я, потому что больше некому.
...Но сознаюсь … не знает он математику, химию и физику. Учителей не было. Образование ему не положено. У Кости стоит вердикт «необучаем».Все мои попытки добиться обучения вызывали недоумение и мне отказывали. Мне говорили , что при такой форме ДЦП Костя не должен узнавать маму и отличать день от ночи.
А меня считали "немножко ненормальной мамой".
...Надо сказать, что с тех пор, как я нашла друзей в ЖЖ ,наша жизнь кардинально изменилась.Нам купили подъемники, оплатили операцию и оплачивают Костино санаторное лечение .Пользуясь случаем, еще раз очень благодарю наших друзей за доброе сердце! Я бы никогда не смогла это сделать для Кости, ведь Костина пенсия по инвалидности и моя (которая меньше социальной) , плюс небольшие подработки Павла дают возможность только оплачивать коммунальные платежи и 2 недели покупать крайне необходимые продукты.
Вот так вот.
Не могу даже близко передать словами, как мне ненавистно читать про то, как государство не желает облегчать жизнь таким людям. Как живет эта мама, которая одна должна выполнять функции нескольких специалистов?
Иногда кажется, что я живу на Луне.
![[identity profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/openid.png){kind=small}
no subject
Date: 2012-04-25 01:47 am (UTC)no subject
Date: 2012-04-25 02:09 am (UTC)no subject
Date: 2012-04-25 09:34 am (UTC)no subject
Date: 2012-04-25 09:49 pm (UTC)no subject
Date: 2012-04-25 05:29 am (UTC)меня после начала учебы очень поразило (приятно поразило) количество инвалидов в нашем университете. Помимо слепых, которые вообще абсолютно самостоятельно везде передвигаются, даже в автобусах по городу, есть много колясочников, людей с дцп, с синдромом Дауна. даже в общежитии несколько квартир специально оборудованы для инвалидов - с пандусами, особой мебелью и прочим.
офф: я прочитала очень интересную книгу и подумала, что тебе бы было интересно ее прочесть
Andrea Simon-Maeda "Being and Becoming a Speaker of Japanese: An Autoethnographic Account"
Книга написана американкой, которая уже 35 лет живет в Японии. Она преподает английский в японском университете. Она рассказывает про свою адаптацию к японской культуре, про то, как она учила японский, про ее впечатления от страны. Мне ее рассказы про студентов твои почты немного напомнили.
no subject
Date: 2012-04-25 11:54 pm (UTC)И вот прошло всего каких-то 50 лет - и тут сами ездят на работу слепые, сами ездят колясочники, даже в жопе какой-нибудь горы часто увидишь туалет для колясочников.
Поражает меня это!
ОФФ: спасибо за наводку, поищу эту книгу. Кстати, эта женщина, похоже, делала презентацию на той большой конференции для преподов, куда я ездила в прошлом году. Но не в этом году, а несколько лет назад. Скорее всего, она член этой конференции, и возможно будет презентовать опять. Я буду смотреть.
no subject
Date: 2012-04-25 07:36 am (UTC)no subject
Date: 2012-04-25 06:07 pm (UTC)no subject
Date: 2012-04-25 07:37 pm (UTC)Особенно убили ночные прогулки.
И это еще, заметь, мама - сама врач, т.е. имеет знания и умения, понимание, что происходит с организмом сына в той или иной ситуации.
Человеку, далекому от медицины, было бы намного труднее.
У подруги моей мамы старший сын - имбецил. Он вообще не выходил из дома. Даже по ночам. Дышал воздухом на балконе. Потому что, когда пару раз вышли еще в детстве его, в них плевались, и исподтишка кидались мелкими камешками...
Сейчас вся семья в Штатах. Уже лет 20 как переехали.
Боря гуляет по улицам с мамой или помощницей. Он очень общителен, с ним многие уже знакомы в их районе, здороваются, заговаривают. Он умеет читать. На русском и на английском. Работает в центре для людей с подобными отклонениями, в библиотеке расставляет по полкам сданные книги.
Он живет полноценной, в меру возможностей своего здоровья, жизнью.
no subject
Date: 2012-04-26 12:00 am (UTC)А пандус ты видела? Капец же. Две железки, приваренные к ступенькам. И за это сколько нервов маме испортили, небось. И главное, что даже если и съедешь ты по этому пандусу (мальчик 30 кг весит, а с обычным весом человека вниз свезти и наверх завезти довольно сложно), то потом во дворе ты опять заперт, ибо там бордюры везде...
Помнишь, Антон Носик делал акцию в ЖЖ, как там хдоровые люди сели на коляски и пытались сделать простые операции, типа, в магазин заехать купить что-то, в банк, телефон оплатить и тп. Я была в ужасе, честное слово.
Рада, что Боря работает!!! Америке, кстати, мое большое спасибо и уважуха - они столько наших "бесперспективных" детей спасают...
no subject
Date: 2012-04-26 09:44 am (UTC)Помню.
Я каждый раз тот его репортаж вспоминаю, когда вижу у нас пандусы, спуски, светящиеся дорожки и пупырчатые предверия дороги.
У нас тут все очень благоустроено для инвалидов.
Довольно часто вижу в парках, на море группы людей с синдромом Дауна, гуляют с сопровождающими, пикники устраивают.
В доме напротив живет мальчик с жуткой гиперактивностью, и с умственным развитием там не особо - за ним ежедневно приезжает машина, которая собирает детей с подобными заболеваниями и развозит их по специальным школам. Подвозка бесплатная, кстати. После занятий привозят назад.
Во всех городских автобусах есть места для установления коляски со специальными ремнями безопасности.
Для колясочников в любом турагенстве можно заказать специальные туристические поездки...
Да много всякого. По-человечески относятся.
no subject
Date: 2012-04-26 01:30 pm (UTC)