Про девочку-аутиста и кафе

[kacho]

Что я имею сказать про ситуацию с девочкой-аутисткой в кафе и ее сестре Наталье Водяновой, которая об этом написала.

У вас может быть другой опыт, дайте я о своем скажу. В комментах про Водянову все о своем, вот и я - для статистики.

В России не было культуры обращения с "не такими" членами общества - я всегда у всех спрашиваю, вот вы из своего детства сколько помните детей-инвалидов в вашей школе, в классе? Сколько взрослых? Сколько людей с синдромом дауна? Сколько людей с ампутированными конечностями, глухих, слепых?

В моем детстве не было больных - они в школу не ходили, их либо учили на дому, либо в учреждениях. Дети колясочники или взрослые колясочники? Ни одного не видела тогда. Правильно, коляски тогда делали из старого зила какого-то, да и даже если они были, куда на них в городах, которые спешно строились то зеками, то энтузиастами, то студентами и полуголодными инженерами, можно было уехать - без пандусов, без возможности въехать в лифт?
На глухих всем всегда было пофиг в городе - для них делались только новости с сурдопереводом по телеку, остальное обойдутся.
Для слепых сроду не было ни Брайля нигде, ни дорожек.
Даунят ни детей, ни взрослых не встречалось.
В 20 с чем-то лет в метро в Москве увидела слепого - так поразилась, что он САМ поперся в этот ад, без единой подсказки в виде дорожек, и в толпе видящих, которые напролом... довела его до поезда, посадила.
Знала близко родственника друга моего, дядька без ног с протезами - его эти протезы я помню хорошо, и поверьте, они были ужасные, и мужик хоть и плясал на них в подпитии, страшно страдал - это ж просто куски обточенного дерева, как в войну сделанные ножичком, ну чуть покрасивше.
Вот и весь мой детский опыт.
Уверена, он очень похожий у большинства моих друзей.

Так вот, выгнать аутиста за то, что он бегает по кругу, требует чего-то и ведет себя "странно" - в комментах по фейсбуку люди и тролли пишут ужасающий лично меня бред.
"Мне нравится быть среди здоровых и нормальных людей, почему я должна терпеть психические убытки? Пусть сидит дома".
"Да если б не Водянова, никто бы и не узнал, а детей как обижали, так и будут обижать, толку-то".
"Про Водянову стали забывать, вот и пиарится"
- вот это вот всё дерьмо в голове, оно закономерный результат изоляции.
Типа, Наталье надо было задуматься о своем статусе звезды и не открывать рот про это из опасения, что это воспримут как пиар? Нуну.
Эта хочет жить в обществе здоровых, тогда если в ее родне кто-то больной, она просто исчезнет из их жизни, а если кто-то чужой, то все права зачморить его?
Чистым арийством не попахивает, не?

Вот хороший ролик. Всё ясно как день. Но то американцы, у них-то с пандусами, дорожками, усыновлениями, патронатами и даунами всё решилось, головы у какого-то процента населения все-таки уже не такие пустые, как у стран, где инвалидов надо со скалы сбрасывать.

В чем я вижу выход? В таких, как Наталья, как фонды благотворительные, как Чулпан. В расширении сознания у себя и своих детей в первую очередь. В волонтерстве.
Тупо искать и находить какие-то детские центры и туда таскаться со своим дитем, играть с теми детьми, учиться сострадать, общаться и помогать.
Может быть, это страшно будет, и трудно, и неприятно - но это надо делать. Чтобы не ходить с квадратными глазами, увидев черного в метро, чтобы не называть людей узкоглазыми, чтобы уступать место тем, кому это нужно, чтобы помочь человеку коляску поднять по ступенькам.
Я о 99% проблем, с которыми стакливаются глухие, не знала до тех пор, пока не стала с ними общаться. О том, как живут дети на тразеостомах, узнаю вот последний год, читая посты фондов.

В условиях совеременного мира от коляски, от протезов, от терминальных болезней, от больных детей не застрахован никто.
Есои совсем не получается сострадать, то лучшее, что может сделать недовольный, это встать и уйти.
Я не понимаю и боюсь пьяных, так что в поезде я не буду что-то им доказывать и отстаивать свое право на мое тут место - я тихо и просто сольюсь и уйду в другой вагон. Хотя бы просто уметь уйти и не чморить непонятных тебе больных людей - это будет уже намного лучше.

В общем, очень хочется, чтобы никого не обзывали и не унижали.

Comments

[belka-sopelka.livejournal.com]

Вы правы, я тоже не видела подобных людей на улице 20-25 лет назад.
В этом году мы 4-й раз были в семейном лагере, куда приезжают родители с особыми детками.
Это здорово, что у нас есть такая возможность и мои дети знают, что такие детки тоже есть и с ними можно общаться.

[kacho.livejournal.com]

Мне кажется, детям это очень важно. Постоянно вижу обсуждения инклюзивных классов, что "почему мой нормальный ребенок должен страдать рядом с ними?" - у них, конечно, есть справедливые опасения, но всё же детям полезно общаться со всякими индиго и особенными, а особенным полезно общаться с ними.
Это дети, им хорошо бы знать, что нельзя бить ни кошек, ни тех, кто с костылями. Так же, как то, что нельзя красть или нельзя подличать, оскорблять.
Посильная забота и помощь ближнему такая же норма, как и про не красть.
Посильная - это значит, что если ты не можешь и не хочешь помочь, то хотя бы не надо обижать и унижать, пройди мимо.

[http://users.livejournal.com/babybitch_/]

Все правильно. Но только это ж огромный внутренний труд, учиться принимать не таких как ты, а людям тупо лень..

[kacho.livejournal.com]

Да не знаю, у многих эта опция была в детстве недоразвитой, но все-таки многие мои друщья сейчас, в свои взрослые 30 лет, как-то сами дошли до мысли о нормальном обществе.
Они и я, мы не видели инвалидов, но теперь у нас есть и инернет, и возможность жить и работать в других странах, и путешествовать - мозг открылся, и туда сыпется правильная инфа на эту тему.
не скажу, что это какой-то прям труд был, это просто закономерное следование за миром.

Откуда берутся люди молодые, которые с флагами на баррикады полезет против Даунят, аутистов, чернокожих - мне неведомо.

[valentyna.livejournal.com]

очень поддерживаю твое мнение.
только конфронтация со всем этим может что-то изменить в обществе. ну и "ведение" общества к гуманизму, без этого никак.

[kacho.livejournal.com]

Валюшка, ты вот супер позитив, и я так рада, что ты в стране, где все-таки чушь типа "пусть сидят дома" не считается нормой.
Самостоятельная вон какая, везде мотаешься, гулёна :)

Ты права, не стоит прогибаться под их лозунги, всё равно мир движется к признанию прав за счет борьбы и да, ведения общества к гуманизму.
Жаль, что эта история закончилась по типу "добро с кулаками", но пока так, а потом будет по-другому.

[valentyna.livejournal.com]

ну я еще и злая бываю. и из злости должна сказать, что меня ужасно возмущают вот эти все вещи, про пусть сидят дома, про хочу культурно поесть и тд., и возмущает уверенность людей, что с ними такое никогда не случится. но может, может!! пусть они не станут аутистами, но может быть что угодно, когда после инсульта отнимается одна сторона внезапно, когда рассеянный склероз и твое тело - растение, только ум остается, когда просто авария. есть какая-то немецкая цитата, что здоровье - это подарок, который у тебя в любой момент может быть отобран, сказал какой-то хороший немецкий политик. вот, это очень правильные слова.
вообще я не могу на эти темы говорить, у меня сразу такая волна возмущения, что сердце начинает выскакивать, наверное давление поднимается и неизвестно что еще там происходит на физологическом уровне, из серии "аж трисёт" :))) поэтому я не могу в эти дискуссии вступать.
но у тебя написать могла, очень ты все мне созвучно написала. спасибо.

[kacho.livejournal.com]

Да, да и да, я со всем согласна. Сегодня здоровый, а завтра нет - и что?
Та тетя если заболеет, тоже потом будет скромно выслушивать бред про психушку и думать "да, чего же это я полезла в кафе, надо дома сидеть мне!"? Что-то сомневаюсь.

Помню историю про девушку, которая сильно обгорела при аварии, и как на нее и дети таращились, и взрослые, как ей было обидно... но и хороших людей было много, которые подбодряли.

Я тебя понимаю, конечно, обидно всё это. С неадекватными спорить до трясучки, наверное, не надо, надо нам всем учиться у Чулпан и всех остальных из фондов - они умеют контролировать себя уже, хотя им, знающим всю ситуацию изнутри, еще больнее и обиднее.

А еще, ты видела сериал PUSH GIRL? Про девок в колясках. Неоднозначный проект, потому что НЕ о жизни среднестатистического колясочника, но так позитивно рассказал и показал про жизнь, про разные ситуации... мне очень понравилось!

[valentyna.livejournal.com]

нет, не видела. но я не смотрю сериалы, как-то не складывается у меня с этим.
но я тебе верю! :)

[valentyna.livejournal.com]

нет, не видела. но я не смотрю сериалы, как-то не складывается у меня с этим.
но я тебе верю! :)

[kacho.livejournal.com]

Да он короткий, и он не постановочный, документальный - там 4 девчонки настоящих колясочницы, с разными историями, всё реально. Поэтому и зацепило, что истории настоящие.

[la-dy-ashley.livejournal.com]

Я ждала, да, что ты на эту историю отреагируешь.
У меня очень много путаных мыслей.

Во-первых, в России у населения действительно отсутствует навык общения с особенными людьми. У общества ноль знаний и культуры поведения, комментарии под постами о скандале показательны: "надо было вызвать полицию или скорую?" - "как с ними разговаривать?" - "почему Водянова не водит сестру (у которой аутизм) на светские мероприятия - стесняется?" и т.д. По-моему, уже хорошо, что эти вопросы задаются. И - страшно звучит, но все же - как хорошо, что история эта приключилась именно с семьей знаменитости, и получила поэтому такую огласку! Проблему, от которой все отводят обычно глаза, сунули под нос, и теперь отвести глаза не получается. Многим, конечно же, от этого некомфортно.

Во-вторых, у меня опыт общения с людьми с аутизмом и ДЦП есть, но маленький, и не то чтобы я многому научилась.

В школе со мной училась девочка, у нее был брат младше на несколько лет, с особенностями. Шаловливый, шумный. Мы как-то в школе все знали, что он "вот такой", никто не дразнил, но он был один на всю школу (а школа частная была, нас мало было). Помню отчетливо, как учителя были недовольны, что парень учится с обычными детьми. Наша англичанка говорила, ну зачем его водят ко мне на английский? Его надо учить работать руками, вот подходящие для него профессии были бы, он бы мог сам себя обеспечивать и работать. А ему английский.

Второй раз столкнулась я с мальчиком с аутизмом на 3-м курсе, когда пошла работать в школу (тоже частная была). Он учился в 3-м классе, на занятия ходил с мамой. Они сидели вместе на последнем ряду; кроме того, мальчик еще занимался английским индивидуально со мной (ранее - с моей предшественницей). Я, видимо интуитивно, умудрилась найти с ним общий язык. Чисто методически был провал полный, какой нафиг английский, но он шел на контакт, у нас получались осмысленные диалоги. Мама его была в общем-то довольна и предлагала заниматься вне школы тоже, но я не могла - это требовало от меня невероятного ресурса. При нулевом понимании - правильно я делаю? Что я делаю? Зачем? Меня не раз тогда посещали мысли, что моя школьная англичанка была права, на кой ему английский? Сейчас уже я понимаю, что дело не в английском, а в общем развитии и навыке социализации. Но по-прежнему считаю, что мальчику нужна была квалифицированная помощь, а в той школе (крутой и дорогой) ему смогли предоставить только меня - 3-курсницу...

Третий раз случился в альма матер. Это был, наверно, самый тяжелый случай. Я преподавала на вечерке, это был то ли второй, то ли третий год моей там работы. В одной из групп 5-го курса мне попался особенный студент. Диагноза я не знаю; он был в коляске, с сильно нарушенной моторикой (не мог писать), сильно нарушенной речью (говорил очень медленно, и требовался навык и привычка, чтобы понять, что говорит). На занятия также ходил с мамой и водителем. В контексте иняза причины такого сопровождения были прозаические и грустные: занятия проводились на 4-5 этажах при неработающем лифте, и мать с водителем перли парня на коляске по лестнице. По этому поводу я много чего имею сказать, тем более, что в инязе был скандал в прошлом году с еще одним колясочником...
Было реально тяжело. На кафедре никто не знал, как вести себя с этим студентом. Задать ему вопрос на занятии означало минут на 10 выслушивать ответ из одного предложения (так медленно и с таким трудом он говорил). Домашние пересказы, доклады и рендеринги за него писала мама, а он учил с написанного ей листа. Преподаватели советовали "вести себя с ним как со всеми остальными", но это было объективно невозможно. Причем мама там настаивала на 4-ке, очень обижалась на трояки (и то натянутые). Я не могла не думать, что другим студентам в этой группе не повезло, что один такой студент отнимает массу времени на каждом занятии непонятно ради чего, и это классический случай, когда он должен учиться в более приспособленном заведении. Но одногруппники все были спокойные, никто никогда не возмущался. Скорее игнорировали.

Но это всё, конечно, из оперы более узкой, чем простые посещения кафе/музеев/парков. И так жутко, что люди массово сводят обсуждение не к проблеме "невидимости" этих людей, а переводят разговор на сестру-знаменитость, на грубое поведение няни/матери, на возраст...

[kacho.livejournal.com]

Почему ждала?

Конечно, хорошо, что так получилось с известной Наташей, потому что только так дается огласка.
Силами тех же мамских организаций полусамодельных такого не сделать, или делать надо очень долго и через боль.
Собственно, почему этим всем занимаются знаменитости (и да, те комментаторы пропустили - и сама Наташа именно этим и занимается) - потому что их имя может привлечь большую и главное, богатую достаточно для поддержки деньгами, аудиторию.

Твоя история про студента - ну вот тут вообще затык во всём.
Во-первых, неправильно то, что нет оборудования для передвижения колясочников (а это человекочасы и деньги опекунов и, соответственно, очень низкое качество жизни), это ладно, уже ясно всё, обсудили, почему.
Но самое главное второе - это отсутствие в учебных учреждениях возможности что-то полноценно делать с такими студентами. У меня ровно такой же был в университете, только не колясочник. В классе, где все нацелено на коммуникационный подход с вариациями, и на вокабуляр ТОЕИК - ндааа, было, конечно, сразу ясно, что человек там будет сидеть для галочки и сдавать тоже.

Так вот, это глюк системы, когда есть необходимость делать инклюзив, но нет никакой подготовки ни для преподавателей, ни опять же для того общества (тебе повезло, что его не чморили, а моему в толерантной мягкой Японии не повезло - в этом классе оказались два неадеквата (по жизни), и нам всем было очень плохо.

Как правильно делать инклюзив, я не знаю - на это нужны настоящие реальные спецы. Но откуда им взяться, им нужен прецедент же, и нужно читать литературу, иметь доступ к опыту коллег, собираться, учиться, пробовать.
И у тебя, и у меня эти пацаны сдали, и слава б-гу, и ты права, это не об английском вообще, а о праве на быть там и хотя бы пытаться поделать то, что и все. В меру своих способностей.

Угу, да, комменты про "сама виновата" отличные вообще.

[la-dy-ashley.livejournal.com]

Ждала, потому что это из тех тем, которые тебя волнуют, и ты бы не могла пройти мимо.
Я написала в результате пост, во многом дублирующий коммент у тебя, только вышло невероятно длинно... Не могу уложить мысли короче.

Есть большая разница, применительно к обучению, затрагивают ли нарушения студента только его самого, или же и окружающих. Студент просто в коляске никак не ограничивает других студентов. Студент с нарушением речи или замедленной реакцией - с разного рода отклонением психическим - это другое дело, и здесь очень тяжело выработать общее правило.

[kacho.livejournal.com]

Да, конечно, разница огромная. И в твоем, и в мое случае трудность была именно с нарушениями речи, памяти, аналитической составляющей. Это большой трудный путь для образования. Но инклюзив, мне кажется, набирает силу, и он будет куда-то двигаться все равно.

[kacho.livejournal.com]

Почитала у тебя, ага.

Насчет того, как это делать в группе, чтобы дополучили те, кто без особенностей, я у себя на том парне выработала простую стратегию - делать всё то, что рассчитано на большинство, и ему давать ту же тему и те же примерно задания, но scaffold.
То есть, проходили мы банк, и он со всеми относительно нормально делал дрилл по моим карточкам - смотрел, говорил вслух, ну из 10 называл 2-3, но все остальные такие видел и слышал от меня и класса.
Дальше мы делали нарисовать картинки на вокабуляр - все рисовали 10, а он 3 успевал, и потом я разрешала прийти в офис ко мне и дорисовать, я помогу.

Дальше заполнить текст, я быстренько проходила по всем сильным, где моя помощь не нужна, потом к тем, кто послабее, потом к нему - и помогала ему лично (но так я помогаю всегда и просто слабеньким и медленным, без особенностей).

Потом у всех была ролевая игра, тут сложнее - если он будет со мной, я не смогу мониторить остальные группы. Если он будет с кем-то, то второму неинтересно.
Но у меня кроме тех двух кошмаров были все добрые и нормально воспринимали парня - ему я разрешила читать с бумажки, а партнер делал все по памяти. То есть, от каждого по способности.

Поскольку на ролевой игре у меня несколько прогонов, я за них делала все несколько вариантов - один прогон со мной, один-два с кем-то, потом прогон-два, когда все в парах, а ему я давала отдельное задание, например, дорисовать те картинки, или что-то еще прописать, записать - и тогда я уже была полностью с классом, мониторила их.

Таким образом получалось, что он в принципе на всех заданиях был и делал их (как мог), и остальные шли по программе.

На райтинге и ридинге он фактически только был, потому что анализ текста и производство текста гораздо сложнее давалось. И там уже я давала отдельные совсем задания, когда текст не 5 параграфов, а 2, и задания простенькие совсем.

Мне кажется, учитывая то, что это был мой первый случай такой, это было очень хорошо. Но, конечно, чтобы этим заниматься, надо где-то учиться у коллег.

[lu-lovegood.livejournal.com]

Отличный пост!!! Многие люди в России к здоровым собратьям не слишком-то хорошо относятся, а вы хотите... Согласна с вами! Но когда ни дома, ни в учебных учреждениях не прививают правильного отношения к людям с ограниченными возможностями - чего еще ожидать?!

[kacho.livejournal.com]

Ну как минимум начинать думать и прививать - вот этого я после этой истории сейчас и ожидаю.

[archaicos.livejournal.com]

Я никоим образом не оправдываю подобный гнусный сервис, но очень странное дело, согласись. Сразу возбудили дело да по какой статье. Это когда ксенофобия и гнобление LGBT цветут, домашнее насилие и изнасилования всерьёз не рассматриваются, а детдома — мрак. А тут нате, за инвалида заступились чуть ли не с яростью. Я чего-то не понимаю.

[kacho.livejournal.com]

Соглашаюсь, разумеется.
То, что произошло с кафе после этого - тупость и такой же противозаконный экстремизм, как и их деяние.
Призывы закопать кафе и посадить "азеров" такой же расизм и разжигание, не норма ни в каком виде.

[4eremuxa.livejournal.com]

Катя, как ты права
у меня от этой истории, вернее от реакции некоторых людей, которую ты описываешь, уже который день мурашки по коже
нет-нет, да и попадается на глаза что-нибудь типа "британская модель русского происхождения Водянова решила поднять свой рейтинг и пропиариться, все это инсценировано на деньги вашингтонского обкома с целью обхаять великую рассею" - читаю и думаю "господи, и эти люди ходят со мной в один интернет?!"

[kacho.livejournal.com]

Угу, ходят в интернет, и пишут-пишут-пишут свои опусы...
В стране нет ничего для передвижения инвалидов, но при этом есть мнения, как НАДО делать всё Америке, как им НЕ НАДО усыновлять русских детей, и как никому НЕ НАДО "слать нам сюда их вонючий сыр".

Ничо-ничо. Таких, как мы, какой-то процент всё равно есть. И он всё равно что-нибудь когда-нибудь изменит.
Правда, такие как мы, и живут теперь там, где за однополый брак не изобьют, а за коляску не обматерят...

[kacho.livejournal.com]

Только что догадалась добавить тебя на ФБ!

[kto-ti.livejournal.com]

Im watching this now: https://www.youtube.com/watch?v=91bulv0gGJk
trying not to cry at work

[kacho.livejournal.com]

Have you seen "Mama I'll kill you"? by Elena Pogrebizhskaya?
And another one, I forgot the title, about the orphaned kids' life in institutions.
I cried half of the time and wanted to slap some of the jerks so bad...

[kto-ti.livejournal.com]

no. I don't know if I can.

[kto-ti.livejournal.com]

yup, our classmate in a wheel chair was a home-schooled kid, we hardly ever saw her - there were no elevators in our buildings even. the one girl with down's went to the same school through 6th grade (when I left). there was an "internat" nextdoor for all of the rejects. we never met them even though we were only separated by a fence, I don't think they were allowed outside the premises.

I think you should watch this film. I'll be honest: I did not make it past halfway through.

https://www.youtube.com/watch?v=AXa9FarOtZk

[kacho.livejournal.com]

Yeah, I tried once and couldn't finish.
I guess I'll try again